生而不同罕见病患者的非常态人生一种
年底，“我请你睡觉”公益行动的参与者图/发作性睡病联盟提供
“罕见病泛指发病率非常低的疾病。在国内，病人们面临缺医少药、药价昂贵等医疗困境。实际上，我国目前尚无关于罕见病的官方定义。
已知的罕见病约种，病因多是基因缺陷，不一定危及生命，大多时候，人们得学着与生命传承过程中的种种问题相处。它可能发生在任何人身上。没人希望中选，但万一这种命运真的降临呢？
”无法抗拒的睡意
设计师雨峰的清醒劲儿延续了一个小时。聊天的第一分钟，他饶有兴致地研究了我递过去的名片。聊到最后，小动作不断，抹脸、揉眼睛、手支着脑袋、打哈欠，人已然蔫头耷脑，还不忘讲解：“我现在已经开始犯困。”
他患有发作性睡病。这是一种罕见病，发病率为万分之三，患者的大脑中缺少一种叫作下丘脑外侧区分泌素的化学物质，可能会猝倒、入睡前幻觉、夜间睡眠中断，或者睡瘫（入睡或醒后突然全身无法动弹）。最主要的病症是白天过度嗜睡，这种睡眠不分地点、场合，不可抗拒，并伴有短暂的意识丧失。
和雨峰聊天得争分夺秒。他不时扔过来一句预警：“我现在跟你说话，下一秒我可能就着了。”
他管入睡那一刻叫“着”，语调听来像着火。抽烟、洗冷水脸、散步、喝咖啡和茶等常规办法在困意面前尽数失败，他至多清醒十来分钟，克制太过，连怎么睡过去也不知道。某次开车，等红绿灯时来了困意，他寻思也就几秒钟时间，没打空挡，然后就“着了”，刹车一松，追尾。
病史可以追溯到小学四年级。那会，他上课老睡，笔记本上的字迹一塌糊涂。音乐课上的可怕场景还历历在目：他在睡梦中产生了幻觉，以为老师要求打节拍，于是举起双手啪啪鼓掌，一睁眼，全班人都看着他。
发病时的另一个症状是腿软，高兴时双腿无力支撑，有可能跪下。下蹲过久也会腿软。这种状况引起了家人的重视，带他去拍片子，腿关节没查出任何毛病。至于上课睡觉，没人想过这也能是个病，“现在说睡病，他们都理解不了。”
病友古亭管这种可怕的发作情境叫“触发状态”。在那些枯燥、无聊、沉闷的场合，无论重要与否，发作性睡病患者总能比一般人更决绝地进入到睡眠状态。前两次公司开小会，四五人在场，领导布置工作的语调平缓了些，时间长了些，古亭两次皆睡着。她尴尬，但是不惊慌，坦然地认命，“困劲上来是没有办法的，掐自己也没用。”
北京大学睡眠医学科主任孙洪强介绍，他的病人职业各异，状况百出：一个厨师在炒菜时发病，正抖勺呢，下一秒菜全倒在自己身上；一个高二的学生，学业压力大，可上课老睡觉，被老师罚站，他靠着墙站着站着，睡着了；一个误诊五年的江西人，确诊后一阵兴奋，拿着诊断结果当即瘫软在地；有人噩梦连连，声称看见手从自己身体里伸出来了。最危险的病人是出租车司机，孙医生劝道：“你还是别干了吧。”
“大家对这个病不理解。”孙洪强说。确诊后，他给那位高二学生写好病历，听说老师仍不认可。与睡眠相关的九十多种疾病里，发作性睡病罕见，却危险。他见过很多神情焦虑、战战兢兢的病人，害怕在人前发笑，或者为避免不合时宜地睡着而提心吊胆。睡病发作时，病人不会像癫痫那样立即倒地，“有先兆，但是撑不住。”
年，雨峰从一所大专学校毕业，工作后，犯困成了必须解决的麻烦。坐公交车去上班会打瞌睡，9点到公司，十点睡，睡完午觉，下午3点、5点还有两次犯困。他常睡，但一觉睡到天亮却是个奢望。同事不解：“两天不睡也困不成你这样啊？”困意来袭，正和人聊天，他已兀自入眠了。
求医过程挫败重重、令人困惑。夜间休息不够、神经衰弱、亚健康，这些常见病一一排除。国内的平均确诊时间是两到十年，期间患者可能在精神科、骨科、心脏外科等科室奔波。雨峰在年从网上搜索到“发作性睡病”这个名词，才算寻得方向。国外有治疗白天犯困的药物，可是尚未在国内上市。今年他托朋友从印度带了些药，还未服用。发作性睡病需长期服用精神类药物，耐药性和副作用让雨峰存疑。没有什么好办法，他得学着和没完没了的困意长期作伴。
“你这么多年克服不了它，肯定知道是病。”他说，由于解决不了白天犯困，确诊对他意义有限。发作性睡病提供了一种解释，但病因不明，无法根治，日子该怎么过还怎么过。
过日子得遵循规律。他总结过，每日清醒时段是两到三小时，每天得睡五到六次。设计师的工作得朝九晚五地坐班，枯坐在电脑前绞尽脑汁想创意，因而工作期间的吃喝、闲聊有助于振作精神。而每逢见客户，他总是早早开车到场，先睡上半小时，以最大程度保证那两三小时的清醒。
大公司的规章制度天然与困意为敌。某次开总经理大会时，四五十人的会场，他的座位正好在第一排，他在领导讲话声中酣然入睡，甚至打起了呼噜。在另一家薪水颇高的台湾公司，部门经理禁止闲聊、吃零食，办公区安静极了，人人闷头干活，他更加扛不住，于是没通过三个月试用期。
年一年内，他接连被五家公司辞退。相似的剧情连轴上演，犯困、被骂、辞退。他跟领导解释这是睡病，对方态度强硬：“我不管，你自己解决。”犯困“占用工作时间”、“不便于管理”、“工作态度不好”，在大公司，这种病藏不住。后来去面试，他直截了当地坦白：“要是允许我趴着睡一会儿，你就留我。”
年底，“我请你睡觉”公益活动现场图/发作性睡病公益联盟提供
发作性睡病的患者在
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